De stem van de patiënt
De mens achter de patiënt
Ik kreeg mijn diagnose op mijn 23ste. Wat een vetbolletje in mijn arm leek, was een synoviaal sarcoom. Het werd weggenomen. Maar de kanker heeft me nooit lang los gelaten. Zes jaar na mijn diagnose kwam de eerste herval, nog later verloor ik mijn rechterarm. De laatste 20 jaar heb ik 10 operaties gehad, 2 chemo-reeksen en 2 reeksen bestralingen. Kanker is in die 20 jaar een behoorlijk deel geworden van wie ik ben. Maar het bepaalt mij nooit helemaal. Ja, ik ben patiënt. Maar ik ben ook nog altijd Freya, 43 jaar, partner, mama, dochter, zus, vriendin, project manager. En een onverbeterlijke levensgenieter. Een doodgewone mens, dus.
Samen beslissen
Ik kan het niet vaak genoeg zeggen: patiënten zijn in de eerste plaats mensen. En het is van groot belang dat zorgverstrekkers de mens achter hun patiënt kunnen zien. Want alleen zo kunnen artsen de juiste adviezen geven. En ‘samen beslissen’ is in theorie natuurlijk ideaal. Ik zie artsen die het feilloos doen. Maar ik zie er ook die er nog mee worstelen. Want er zijn twee voorwaarden om tot ‘samen beslissen’ te kunnen komen. Ten eerste moeten artsen de tijd nemen én krijgen om de mens achter hun patiënt beter te leren kennen. En ten tweede moeten patiënten de juiste info aangereikt krijgen als ze mee moeten kunnen beslissen.
De juiste informatie
Voor die tweede voorwaarde komt een initiatief als My Cancer Navigator natuurlijk als geroepen. Dat je hier als patiënt terecht kan met je volledige dossier, en dat artsen en onderzoekers de tijd nemen om te luisteren, om je verhaal en je traject uit te pluizen, is een zegen. Het helpt je als patiënt niet alleen om je ziekte, je behandeling en je traject beter te begrijpen. Maar het wapent je ook als je nadien weer met je eigen artsen praat: dankzij de hulp van My Cancer Navigator weet je ook écht waarover het gaat en kan je ook écht meepraten en meebeslissen over je behandelingstraject. ‘Informed consent’ in de letterlijke zin van het woord.
Patiënten aanmoedigen
Mits de juiste attitude bij patiënt én zorgverlener is ‘patient empowerment’ geen ideaal, maar realiteit. Ik wil daar met mijn informatieplatform Klare kijk op Kanker toe bijdragen: wie de video’s op ons platform bekijkt, komt in begrijpelijke termen op een heel snelle en beknopte manier meer te weten over z’n ziekte. En er is meer: ik wil patiënten graag bij laten leren over hoe je met dat ziek zijn omgaat en over hoe je praat met je omgeving én met je artsen. Als ik via Klare kijk ook maar één patiënt heb kunnen ondersteunen om toch een second opinion te durven vragen als die daar nood aan heeft, dan ben ik trots en dankbaar voor dat kleine verschil.
My Cancer Navigator maakt een verschil
Ik ben ook dankbaar voor een initiatief als My Cancer Navigator dat uitgaat van zorgverstrekkers die patiënten graag sterker in hun schoenen zien staan, ook al ligt hun lot noodgedwongen in handen van een arts. Het is iets dat mij, na 20 jaar in de rol van patiënt, meer dan na aan het hart ligt. Want in een ideale wereld waar ‘patient empowerment’ al helemaal ingeburgerd is, zijn arts en patiënt gelijkwaardig en delen ze de controle over een behandelingstraject. Maar helaas is die droom niet altijd de realiteit.
‘Patient empowerment’ betekent voor mij dat wie zorgverstrekker is, onthoudt dat patiënten ook mensen zijn, met unieke behoeften op elk moment in hun leven. En dat zorgen voor een patiënt vooral gelijk staat aan zorgen voor die mens. Aan luisteren, informeren en dan ‘samen beslissen’. Daarnaast betekent het ook dat wie patiënt is, weet dat opkomen voor jezelf niet verkeerd is. Dat je mag vragen stellen, bedenkingen uiten, tweede opinies vragen. Het gaat tenslotte om jouw lijf, over jouw leven.
Bio Freya Rowaert
Freya Rowaert (43) kreeg haar eerste kankerdiagnose op haar 23ste: synoviaal sarcoom in de arm. Zes jaar later kwam de eerste herval, nog later verloor ze haar rechterarm aan de ziekte. Na 20 jaar is kanker een deel geworden van wie Freya is. Maar het bepaalt haar nooit helemaal. Freya werkt als projectmanager oncologie voor MSD. Met hun zorgende steun werkt ze het informatieplatform Klare kijk op Kanker uit. Samen willen ze een bijdrage leveren aan een wereld met meer begrip voor kanker en wie ermee moet leven.
More about My Cancer Navigator, a free information service for people with cancer.
Discover the short video Freya Rowaert made about My Cancer Navigator.